电子商务助残扶贫行动实施方案

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2018-10-05

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为了女儿,美萱妈妈正躺在病床上忍着疼痛;隔离病房内,美萱也正一天天好起来。 于慧摄  新闻回放:  按照吉林省扶贫工作部署,进一步帮助吉林省贫困家庭青少年大病患者医疗救助,22日,由吉林省青少年发展基金会发起的“吉青·关爱青少年大病救助”公益项目,在定点医院吉林大学第一医院全面启动。 据了解,“吉青·关爱青少年大病救助”公益项目,主要对患有吉林省卫生计生委确定的42种重大疾病患者进行医疗救助,凡是符合项目条件的患者均可在吉林大学第一医院申请到2000-100000元/人救助(直接减免住院费用),其中儿童肝移植为特殊疾病,只针对18周岁以下患者给予100000元/人救助。

  3岁那年,美萱(化名)总叫嚷着肚子疼,到附近医院检查没发现大毛病后,家人就为孩子开点药缓解。

随着孩子肚子疼的次数越来越多、越来越重,家人带着美萱四处求医,最终,孩子被确诊先天性肝纤维化及先天性肝内胆管囊状扩张症。

面对只有肝脏移植的一条路,曾经离开她的妈妈也马上回到孩子身边,二话不说,就决定给女儿捐献1/5肝脏。

就在他们为手术费用着急的时候,“吉青·关爱青少年大病救助”公益项目又针对美萱家的贫困情况,立即给予10万元救助费用帮助。 同时,在医院的减免下,美萱也基本实现“免费手术”,这也无意给这一家带来福音。

27日,距离肝脏移植手术已经过去5天,随着肝脏在美萱体内正常运转,她的脸色也不再泛黄,粉嫩的小脸也在告诉所有关心她的人,健康正一步步向她靠近。 此刻,另一间病房内,美宣的妈妈也忍着捐肝后的疼痛,欣慰的等着女儿。   换肝成为8岁女孩的唯一生路  “别说捐出五分之一的肝脏,就是拿命换,我也想救我闺女,她才8岁呀……”27日,吉大一院肝胆胰外一科病房内,美萱妈妈秦女士躺在病床上,一脸难受的样子说。 此刻,她距离肝脏捐献手术也才过去5天,虽然手术很顺利,但术后的恢复还是让她难受不已。 一旁,美萱的姥姥守在女儿身边,看着女儿难受的样子说:“我闺女是好样的,从小到大,除了生美萱,这是第二次住院。 看着她遭罪难受我也心疼,可一想到能救我小外孙女,啥都值了。

”  记得那是美萱4岁的时候,美萱的爸爸和妈妈离婚了,从那时候起,美萱就一直跟着爸爸生活。

就在去年的时候,美萱妈妈突然接到消息说,美萱生重病在医院。 当她到医院后,才知道孩子肝脏出现了问题。

记者了解到,美萱3岁时就经常肚子疼,家人就带她去了县里的医院,检查出孩子肝部有一个包,但家人都没在意。 可之后萱萱还一直说肚子痛,于是一家人带着孩子四处求医,但都没有检查出病因。 为了减轻孩子的疼痛,家人就给美萱找偏方、喝中药。

可症状一直不见减轻,今年年初,美萱再一次感到肚子痛。 就在孩子疼痛加剧的时候,美萱开始不愿意吃饭,脸色也越来越差。

8岁的美宣,体重更是仅有20多公斤。   为救治闺女妈妈暴走减肥  7月25日,美萱家人带孩子来到吉大一院,经检查被确诊先天性肝纤维化及先天性肝内胆管囊状扩张症。 记者了解到,这是一种较为少见的先天性胆道疾病,如果不做肝移植手术,病情恶化将有生命危险。

为了孩子最后的希望,美萱妈妈二话没说,第一时间来到孩子身边,准备各种检查为孩子做最后的努力。

“为了孩子,一下子瘦了10多公斤。 ”美萱姥姥说。 老人告诉记者,当家里人知道美萱生病,并且只有肝脏移植才能保证孩子性命的时候,一家人也马上把曾经的怨恨放下,曾经离异的两个人也放下过往的一切。

为了照顾术后的女儿,美萱的姥姥也放下家里活从外地来到长春。 记者了解到,在没具体检查的时候,美萱妈妈查找资料知道,如果体重过重也会影响捐肝的时候,她就有意识的节食运动减肥。 7月24日,正式检查后,为了让自己的体重快速减轻,每次到医院检查的时候,她就提前出门几个小时,从南四环的居住地点步行往吉大一院,中途实在走不动了,她就坐几站公交车,稍微缓解下,再次下车继续走。 一日三餐,也只有中午吃点米汤。

就这样坚持每天暴走2小时,美萱妈妈在术前一下就减掉10多公斤。 “手术前也不放弃最后的时机,每天饭后都会跑5公里。

”美萱姥姥看着病床上的女儿,心疼的说。

  幸运的孩子正在一步步走向康复  此刻,在肝脏移植病房内,美萱的爸爸也正在陪伴女儿。

当日,记者穿上隔离服走进病房看见,美萱正听话的躺在病床上接受彩超检查。 “避免交叉感染,医生推着设备来病房检查。

”美萱爸爸说。 记者看到,病床上的美萱虽然很瘦弱,但脸色却明显好转,粉嫩的样子很是惹人心疼。 说起女儿能顺利接受肝脏移植,美萱爸爸说:“美萱妈妈真的很伟大。 ”他告诉记者,自己和孩子妈妈离婚后,一直都是自己带孩子。 但当知道孩子得病后,孩子妈妈就一直跟着跑医院,陪着孩子。

曾经总吵架的两个人,因为孩子把一切都放下了,现在就是全心全意地救孩子。

当配型出来后,美萱妈妈更是二话不说当即就决定给女儿捐肝。

  采访中,记者了解到,成人给儿童捐肝,可以劈离肝脏的一段进行移植,这要求供体的肝脏要健康,肝脏血管不能有畸形。

因此,亲属捐肝活体肝移植手术的首要原则是保证供体的健康,不能让妈妈因救孩子而面临危险。

术前,通过精细分析和计算,最终,医生决定用妈妈左侧外叶的1/5肝脏进行亲体肝脏移植手术。

相比于普通的肝移植手术,儿童肝移植手术的难度系数更大,不仅要确保供肝者的安全,在涉及到切除病肝植入新的肝脏时,对供肝进行修整等4大环节都需要严丝合缝,整个手术环节需要除了吉大一院肝胆胰外一科、手术室、麻醉科、神经血管外科、小儿外科、整形美容外科、病理科、放射线科等10多个科室参与外,还要有数十位医护人员一起努力。   吉林大学白求恩第一医院副院长、首席肝脏移植专家吕国悦说,儿童活体移植和成人移植相比手术难度更大,不仅涉及到供肝的切取,还涉及到很多解剖学上的精细区分。

“接诊美萱的时候,孩子已经出现肝硬化,如果不及时进行手术,很危险。

”吕国悦说。

记者了解到,当他了解到美萱家里情况后,也曾经为孩子担心是否能得到肝脏供体,但让他没想到的是,美萱的妈妈和姥姥以及家人对美萱的爱那么真切。

“她们二话没说就为孩子捐肝,真的很难得。

”然而,就在美萱妈妈有能力捐肝的时候,家住农村,靠种地和打工维持生活的一家人却为治疗费用着急。 就在这个时候,“吉青·关爱青少年大病救助工程”肝移植救助项目实施的好消息也来到这个家庭身边。

  记者了解到,美萱肝脏移植手术大约需要18万元,通过“吉青·关爱青少年大病救助工程”肝移植救助项目实施给予救助10万元后,吉大一院心肝宝贝儿童肝移植援助计划也给予一定资助,同时,吉林大学肝移植中心得知情况后,也帮助美萱家向医院申请减免大部分费用。 如此一来,美萱几乎实现“免费”肝脏移植。 目前,“吉青·关爱青少年大病救助工程”肝移植救助项目实施,肝移植救助项目作为“吉青·关爱青少年大病救助工程”组成部分,还将继续针对省内困难家庭患儿捐赠10万元手术治疗费。

“有了这笔救助项目,就能让省内更多的肝脏患儿及时得到治疗,不至于让他们因为费用而继续徘徊等待,眼下,美萱是吉林省首位幸运儿。

今后,我们希望有更多的幸运儿能通过肝移植救助项目重获健康。 ”吕国悦说。

(于慧)责任编辑:王善军。